Proyecto SARA
SARA (Servicios Adscritos al Registro de Pacientes Asociados) es un proyecto innovador, global y de colaboración creado por Duchenne Parent Project España para aumentar las posibilidades de que los pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) o Distrofia Muscular de Becker (DMB) tengan acceso a tratamientos innovadores.
Con este registro se pretende ayudar a los médicos, investigadores y compañías biofarmacéuticas en el desarrollo de nuevos ensayos clínicos para la DMD y DMB, identificando a los pacientes que viven en España y posibilitando su reclutamiento rápido y eficaz para que puedan beneficiarse de los nuevos ensayos clínicos.
Duchenne Parent Project España trabaja para encontrar una cura o tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción de la investigación clínica, servicios de atención psicosocial, proyectos de innovación tecnológica, campañas de sensibilización y programas educativos.