Creando redes de esperanza

De la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

“Creando redes de esperanza” de FEDER es una campaña de sensibilización centrada en transmitir la importancia del trabajo en RED para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras, mediante una estrategia de comunicación multicanal.

Más de 300 entidades de enfermedades poco frecuentes se han unido a esta campaña, imprescindible para tres millones de afectados cuya compleja realidad exige una correcta coordinación. Se han realizado más de 200 actividades de sensibilización en 17 Comunidades Autónomas, con su correspondiente repercusión en las redes sociales.

FEDER alerta sobre las situaciones de injusticia e inequidad que sufren personas con estas patologías, dependiendo de la geografía como garante principal para hacer ejercicio de sus derechos. Con esta campaña, hace un llamamiento a la Administración, a profesionales y a miembros del movimiento asociativo para lograr un uso eficaz de los recursos ya existentes.

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