Cuidados paliativos pediátricos en Enfermedades Raras

Mediante "Cuidados paliativos pediátricos en Enfermedades Raras" la Asociación de enfermedades raras D´genes pretende mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento, de una manera integral y garantizando el respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.

Se consolida como un programa eficaz para trabajar situaciones de pérdida y reducción de sintomatología ansiosa y depresiva en las familias, cubriendo un vacío legal que nadie ocupa en la atención final al niño en situación terminal. Además es una iniciativa pionera de coordinación intersectorial sociosanitaria.

Es un proyecto muy novedoso ya que no hay conocimiento de que se esté desarrollando un plan de características similares por parte de ninguna entidad, en beneficio de los menores que padecen enfermedades raras y que precisan de cuidados paliativos especializados.