Campaña #Yovendomicuerpo

#Yovendomicuerpo de la Asociación DEBRA - Piel de Mariposa, surge para dar a conocer a la sociedad esta enfermedad rara y sensibilizar a la ciudadanía sobre la difícil realidad que viven las personas afectadas y sus familias.

La Piel de Mariposa es una devastadora enfermedad rara de tipo genético que provoca una extrema fragilidad en la piel. Debido a su baja prevalencia, los afectados y sus familias se sienten solos y desamparados, ante el desconocimiento, la indiferencia y la soledad; Por eso el objetivo es empoderar a los diferentes agentes (profesionales, afectados, familiares, administraciones, etc…) a través de la escucha, la formación, la información y el acompañamiento.